Aktuality

Až 35%  slovenských pacientov s cystickou fibrózou nemá dostupnú  liečbu z verejného zdravotného poistenia, napriek tomu, že táto existuje. Slovensko spolu s a Poľskom sú poslednými krajinami EÚ, kde je efektívna liečba trojkombináciou modulátorov CFTR génu pre deti od 2 do 12 rokov a pre mnohé zriedkavé indikované mutácie CF génu NEDOSTUPNÁ ! P...

V dňoch 21. – 23. Novembra 2024 organizuje Slovenská CF Asociácia v spolupráci s poľskou Nadáciou MATIO už po štvrtý raz V4-CF konferenciu v poľskom Krakove, ktorá je tentoraz zameraná na Twinning projekt. V Twinning projekte, ktorý implementuje CFE v spolupráci s ECFS, sú zapojené aj 2 slovenské CF Centrá: CF Centrum pre dospelých v …

Od 24. do 26 októbra 2024 sa 6 Sloveniek zúčastnilo konferencie SEEC 2024 – South Eastern European CF Conference v Rumunskom meste Cluj-Napoca. Konferencia bola súčasťou aktivít Twinning Expansion Project, ktorý implementuje CF Europe v spolupráci s Cystic Fibrosis Society (ECFS). Konferenciu pomáhali organizačne zabezpečiť aj rumunské pac...

Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...

28. mája 2024 zástupkyne CF Asociácie, p. Štěpánková a p. Bajová, odovzdali do dlhodobej pôžičky prístroj SIMEOX, inhalátor PARI Master a germicídny žiarič, oddeleniu fyzioterapie v UNLP na Rastislavovej ulici v Košiciach. V novovytvorených priestoroch oddelenia bude ambulantná respiračná fyzioterapia naplno fungovať od septembra 2024, predovšet...

Firma PARI darovala CF Asociácii 24. júla 2024 najmodernejší inhalátor eFlow. SRDEČNE ĎAKUJEME !

ECFS (European Cystic Fibrosis Society) – Európska spoločnosť cystickej fibrózy je spoločnosť, ktorej členmi sú odborníci z rôznych odborov, ktoré poskytujú liečbu, starostlivosť a výskum pre pacientov s CF. ECFS realizuje mnoho dôležitých európskych  projektov v oblasti CF, ako je ECFSPR (European Cystic Fibrosis Patient´s Registry), Stan...

Cieľom projektu HIT-CF Europe je sprístupniť nové možnosti liečby ľuďom s cystickou fibrózou (CF) a veľmi zriedkavým genetickým profilom. Projekt zhodnotí efektívnosť a bezpečnosť potenciálnych liečiv dodávaných spolupracujúcimi farmaceutickými spoločnosťami u pacientov vybraných prostredníctvom predbežných testov v laboratóriu na ich „mini črev...

Choroba hranice nepozná Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické ...

Právnické osoby môžu poukázať 1%(2%) zo zaplatenej dane v prospech jedného, alebo viacerých prijímateľov, uvedených v Zozname prijímateľov 2% na daný rok, ak v roku 2023 – najneskôr v lehote na podanie daň. priznania (31.3.2024) daroval finančné prostriedky aspoň vo výške 0,5% zaplatenej dane daňovníkom, ktorí nie sú založení (zriadení) na...