O nás
Občianske združenie Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy (CF Asociácia), je nepolitické, dobrovoľné, záujmové združenie zaregistrované na MV SR 7. decembra 2006 s registračným číslom VVS/1-900/90-29084-1. Je samostatnou právnickou osobou, ktorá môže vo svojom mene nadobudnúť práva a povinnosti a pôsobí na území Slovenskej republiky a v zahraničí.
Poslanie združenia je:
Zvyšovať kvalitu života jedincov s cystickou fibrózou (ďalej len CF) a ich rodinných príslušníkov.
CF Asociácia napĺňa svoje poslanie prostredníctvom týchto cieľov:
- aktivizuje spravodlivé dodržiavanie základných pravidiel liečby všetkých jedincov s CF v súlade s medzinárodne uznávanými postupmi s maximálnym využívaním najnovších poznatkov súčasnej medicíny,
- šíri nové poznatky o cystickej fibróze a živote s ňou za účelom zvýšenia porozumenia širokej verejnosti,
- medializuje problematiku cystickej fibrózy a organizuje informačné, propagačné, fundraisingové a benefičné podujatia,
- vyvíja publikačnú činnosť (vydáva časopis, bulletiny, brožúry, knihy, letáky, plagáty, atď.),
- organizuje prednášky, vzdelávacie a osvetové akcie a cykly,
- podporuje regionálnu, národnú a medzinárodnú výmenu skúseností medzi odborníkmi a aktivistami,
Združenie:
- združuje členov z rôznych oblastí spoločenského života a zabezpečuje ich aktívnu účasť pri napĺňaní cieľov združenia,
- organizuje a podporuje podujatia, semináre, workshopy, kurzy, konferencie, kongresy smerujúce k realizácií cieľov združenia,
- iniciuje a rozpracúva projekty podporujúce prezentáciu účelu združenia (benefičné, fundraisingové, propagačné podujatia)
- vytvára informačné a kontaktné databázy, zhromažďuje informácie, týkajúce sa predmetu činnosti na národnej a medzinárodnej úrovni, ktoré poskytuje tretím subjektom.